Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

‘Als Pascal bromt is het niet goed, maar in het ziekenhuis zeggen ze: ‘Hij bromt zo gezellig’

dinsdag 20 november 2018 Leestijd: 4 min.

Pascal / familie Wegter

Judith Meulendijks

Redacteur

dinsdag 20 november 2018 Leestijd: 4 min.

‘Wat mij en veel andere ouders, tot grote ergernis opvalt, is dat de zorg die kinderen zoals Pascal nodig hebben, in vrijwel alle ziekenhuizen ernstig tekort schiet. Dit houdt in dat ouders zich verplicht voelen om 24/7 bij hun kind aanwezig te zijn. Terwijl de wet zegt dat de zorg wordt overgenomen door het ziekenhuis. Dit is beslist niet het geval!’ Een mail van vader Johan Wegter over zijn zoon met een ernstige, meervoudige beperking. 

We zoeken Johan, zijn vrouw Gina en hun drie zonen op in Niekerk. Hun woning is volledig aangepast aan de zorgbehoefte van de jongste zoon Pascal: een dertienjarige jongen met een ernstige meervoudige beperking. Hij heeft onder meer epilepsie en een ernstige verstandelijke beperking en is volledig afhankelijk van zorg. In de woonkamer staat een grote bedbox en er is een aangepaste badkamer en slaapkamer met twee tilliften.

Pascal moet vaak naar het ziekenhuis. En daarover mailt zijn vader ons in oktober. Het is de allereerste mail in ons onderzoek Crisis in het ziekenhuis:

‘Mijn dertienjarige zoon Pascal is meervoudig beperkt. Pascal komt en ligt vaak, soms langdurig, in het ziekenhuis. Wat mij en vele andere ouders, tot grote ergernis opvalt, is dat de zorg die kinderen zoals Pascal nodig hebben, in vrijwel alle ziekenhuizen ernstig tekort schiet. Dit houdt in dat ouders zich verplicht voelen om 24/7 bij hun kind aanwezig te zijn. Terwijl de wet zegt dat de zorg wordt overgenomen door het ziekenhuis. Dit is beslist niet het geval!'

'Mijn zoon heeft epilepsie en moet 24/7 controle hebben. Het is vaak gebeurd dat wanneer ik 's avonds onaangekondigd bij mijn zoon op bezoek ben, er twee uur niemand van de verpleging controle uitoefent. En om dan nog maar te zwijgen over te laat of niet toedienen van medicijnen of verschonen.’

Johan heeft dit bericht in een besloten Facebook-groep geplaatst en kreeg daar zo’n driehonderd reacties op van ouders met een kind met een beperking die dit verhaal herkenden.

Wat is hier aan de hand? Schiet de ziekenhuiszorg echt tekort of is dat de beleving van Johan, Gina en andere ouders van kinderen met een ernstige beperking? Pascal heeft 24-uurs-toezicht nodig. Kun je verwachten dat een ziekenhuis dat levert, buiten de Intensive Care om?

‘Je moet hem goed kennen’

Wat de zorg voor Pascal in het ziekenhuis vooral complex maakt is, volgens Johan, dat Pascal moeilijk te lezen is. Hij kan niet praten en dus moet je hem goed kennen om te kunnen zien hoe hij zich voelt en waar bij behoefte aan heeft.

Moeder Gina vertelt: ‘Pascal heeft veel last van obstipatie. Daar krijgt hij medicijnen voor. Als hij die niet krijgt, krijgt hij last en van die pijn gaat hij brommen. Dat weten ze in het ziekenhuis vaak niet en dan zeggen ze: ‘Hij bromt zo gezellig.’

lees ook: Kinderarts: ‘Onacceptabel als ziekenhuizen zeggen dat ze zorg niet kunnen leveren zonder hulp ouders’ donderdag 25 oktober

Daarnaast heeft Pascal regelmatig epileptische aanvallen. Zijn familie herkent een aanval inmiddels goed, maar dat is voor iemand die hem niet goed kent een stuk moeilijker.

Gina: ‘Als je dat niet kent, is het levensgevaarlijk om met Pascal om te gaan. Als hij zo’n aanval heeft is dat levensbedreigend. Zijn mond valt stil, hij kijkt naar een kant toe. Dat kan heel onopvallend zijn. Als je niet bij hem bent zie je het niet.’

Wat moet je doen als hij een aanval heeft? Gina: ‘We dienen hem direct noodmedicatie toe.’ De juiste behandeling en medicijnen vinden voor zijn epilepsie is een lang proces geweest. Er is twee keer een arts met een traumahelikopter in het weiland achter het huis geland omdat Pascal een langdurige aanval had en hij dat bijna niet overleefde.

Volgens Johan wordt er in het ziekenhuis onder meer niet goed genoeg op zijn epilepsie gelet en mist het personeel ook wel eens een aanval.

Johan: ‘De laatste keer dat hij in het ziekenhuis lag, in augustus dit jaar, heeft hij zeven keer een aanval gehad en daar was vijf keer iemand bij; iemand van de verpleging of wijzelf. Maar twee keer was er niemand bij. Ik weet dat hij twee keer een aanval heeft gehad, want dan valt hij in slaap en wordt hij niet wakker, en dan kan je zien dat hij een beetje een blauw mondje heeft.’

Volle luier en bord met eten

Blijven zijn ouders 24/7 bij Pascal als hij in het ziekenhuis ligt?  ‘Nee, ‘s nachts slapen we niet in het ziekenhuis. Je moet fris zijn voor de volgende dag,’ zegt Johan. ‘We hebben nog twee jongens. We wisselen elkaar af in het ziekenhuis en met werk.’

Maar ook de verzorging van Pascal gaat volgens Gina en Johan niet altijd goed.

‘Dan kom je om half tien ‘s ochtends in het ziekenhuis, dan is Pascal niet gewassen en heeft hij niet gegeten of heeft hij een volle luier. Ze zeggen dat er geen tijd voor is.’

Chronische en acute zorg

Eerder gaf kinderverpleegkundige Paula die werkt in een academisch ziekenhuis al aan dat er vanwege werkdruk geen tijd is voor de chronische zorg voor deze groep kinderen. Paula: ‘In het ziekenhuis is het onze taak acute zorg te verrichten, maar deze kinderen hebben ook veel chronische zorg nodig. Deze zorg is kindspecifiek. De verpleegkundigen en ouders die deze kinderen in hun thuissituatie jaren verplegen weten alle ins and outs uit hun hoofd. En vaak kost deze verzorging uren. Sondevoeding geven of wassen kan zo twee uur duren. Deze tijd heb ik niet omdat ik ook zorg moet dragen voor andere kinderen.’ Volgens haar kan zij haar werk niet doen zonder de aanwezigheid van ouders.

lees ook: Kinderverpleegkundige ziekenhuis: ‘Zonder hulp ouders kan ik mijn werk niet doen’ zaterdag 10 november

Kinderarts UMCG: ‘Ik herken veel’

Pascal gaat altijd naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG). Marjet Stein, kinderarts in het UMCG, herkent veel van de ervaring van de ouders van Pascal. ‘Met grote regelmaat liggen soortgelijke kinderen bij ons op de afdeling. Wij zijn getraind om kinderen de juiste medische verzorging te geven en hun aandoeningen te behandelen. Deze kinderen krijgen tijdens ziekenhuisopnames de juiste medische zorg, maar hebben daar bovenop nog veel meer nodig. Het écht leren kennen van een kind zoals de ouders dat doen, weten wat elk gebaar of geluid betekent, dat kunnen we niet. En de tijd die nodig is om met aandacht en geduld voeding, verzorging en medicatie te geven op het moment en de manier zoals kinderen en ouders gewend zijn, hebben we ook niet.’

Stein vervolgt: ‘Deze kinderen opnemen op de Intensive Care, waar individuele zorg 24/7 gegeven wordt kan ook niet, want de medische zorgbehoefte is er niet. Ik begrijp heel goed dat dat schuurt bij ouders. Thuis hebben ze, vaak met veel pijn en moeite, het optimaal geregeld voor hun kind, vaak met één-op-één aandacht, terwijl wij als artsen en verpleegkundigen meerdere patiënten tegelijkertijd verzorgen.’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

Nederlandse ziekenhuizen kampen met personeelstekorten. Met name gespecialiseerd verpleegkundig personeel, werkzaam op bijvoorbeeld de intensive care of in de OK, is moeilijk te vinden. Met alle gevolgen van dien. Zo zal het gebrek aan verpleegkundigen leiden tot uitstel van operaties of noodgedwongen verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen, blijkt uit een peiling van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) eerder dit jaar. 

Alles over dit onderzoek